跨越生命的障礙 《一公升的眼淚》母親潮香的手記

「身為母親的最大悲哀，是看到亞也越是努力想要生存，卻過得越是痛苦……
但同時，我也同樣感受到身為母親的幸福，因為女兒是那麼信任我和愛我。」 

日劇《一公升的眼淚》尚未在台灣上演，卻早在校園間引起廣泛討論與下載，
罹患脊髓小腦萎縮症的木藤亞也在與病魔對抗十年後，於青春年華的廿五歲過
世。患病以來，木藤亞也每天寫日記激勵自己，並且希望殘疾的自己能做出對
人類有貢獻的事。 

這是母親潮香十年陪伴女兒奮戰惡疾的心路歷程...... 

我曾經聽人說過：「人活在這個世界上，就是為了要經歷各種磨練。」 

亞也持續和惡疾抗爭的這十年間，她本人就不用說了，對我們全家而言，殘酷的
障礙也是接連不斷。 

身為母親必須獨自突破的障礙、家人手拉手齊心協力突破的障礙，這段旅途充滿
了荊棘和悲慟，但大家都只能忍耐，不讓淚水奪眶而出。 

有個殘疾女兒，從不感覺特別辛苦 

伴隨病情的進展，亞也生命障礙的高度也越來越難以跨越，但她擁有突破障礙、
勇往直前的精神毅力，終於以無畏的氣勢一次又一次頑強地挺過生命的難關。 

在有生之年裡，亞也一直為了活出真正的自我而在各方面不斷努力，希望人生能
不留悔恨。她總是竭盡全力地做她力所能及的事，以求在痛苦的人生中，感受到
剩餘的幸福和喜悅，而這十年的奮鬥生活，造就了亞也堅強的生存毅力。 

旁人總是跟我說：「有一個殘疾的女兒很辛苦吧，加油！」但擁有亞也這樣的女
兒，我從不感覺有其他人說的那般辛苦。 

她要媽媽也有屬於自己的人生 

隨著亞也的病情迅速惡化，我幾次想要辭去工作，在醫院專職照顧亞也。 

在徵得家人和丈夫同意後，我第一時間趕到醫院，告訴亞也自己終於下定決心辭去
工作。本以為她聽到後一定會很開心，想不到她卻回答：「媽媽不是我一個人的媽
媽。請不要辭去寶貴的工作。如果因為我而犧牲，那弟弟和妹妹們豈不是更可憐了？ 

媽媽也有屬於自己的人生。雖然我很高興媽媽為我放棄這些夢想，但如果有可能，
我還是希望媽媽維持現狀。」 

就算亞也背著殘疾這一件沉重的大行李，她還是一直追求屬於自己的人生，盡可能
維護殘存的身體機能，竭盡全力站在其他人的立場，做一些力所能及的奉獻。她這
種堅強不屈的精神，給予意氣消沉的家人莫大的勇氣，也教導我重新審視生命的價
值。 

為了驗證自己的存在價值，亞也生前所做的各種事和體驗，對於她的弟弟妹妹而言，
想必是他們此後人生中最寶貴的處世經驗吧──一想到亞也對待生活的態度，讓健康
的我們更加珍惜眼前的幸福。 

身為母親的最大悲哀，是看到亞也越是努力想要生存，卻過得越是痛苦……，但同時
，我也同樣感受到身為母親的幸福，因為女兒是那麼信任我和愛我。 

有人糟蹋生命，有人渴望生存卻無法如願 

愛知縣三河綜合保健所，以維持、增進健康為目的，早期發現、治療疾病為宗旨，
這裡是我的工作地點。在這裡，我主要從事向看診者說明病歷，提供保健諮詢之類
的工作。 

我每天必須面對許多因為長年飲酒而導致肝功能損壞的人，因為飲食不均衡而可能
存在糖尿病危險的人，這些病症在初期大多無法感受到症狀，因此人們也總是不把
它放在心上。那種時候，我的心裡總會覺得相當生氣。 

這世界上明明存在著渴望生存卻無法生存的人，而這些人為什麼不懂得愛惜自己的
生命呢？每當遇到這樣的人，為了引起他們對自己生命的重視，我只能板著面孔嚴
肅地向他們說教。 

這些人來衛生所檢查身體回去後，十有八九會打電話跟我說：「我決定住院好好接
受治療」、「我終於把菸戒掉了！」、「我戒酒了，家人還高興到都流眼淚了呢！」
……得知他們發自內心感受到生命的寶貴，我也鬆了口氣，為他們感到高興。我想，
這大概都是亞也在我心中留下了許多的無形財產，她即使發覺自己的人生即將走到盡
頭，也毫不氣餒，竭盡全力把握當下。 

人生雖短暫，但女兒自覺幸運 

「媽媽，如果有一天我真的不在了，妳不要為此難過哦。我的人生雖然很短暫，但母
愛和親情卻充滿了我整個人生，我真的覺得很幸運。雖然我還有許多想做的事沒做，
雖然還想和大家再多相處一段時間，但這就是我的命吧。」 

說這番話的時候，亞也的表情相當平靜。 

亞也教了我許多人生路上的寶貴知識。我激勵自己，從今以後的人生路上，一定要代替
女兒繼續加油。 

我心中充滿的是感激之情，在這裡，我發自內心要對亞也說一聲：「謝謝。」

（本文圖摘自高寶集團《生命的障礙》一書